Escrituras con efectos políticos [5 de mayo] | Ana Patricia Rangel López

Escrituras con efectos políticos [5 de mayo]

Ana Patricia Rangel López

En mi vida la relación con la discapacidad ha sido muy alejada, cuando era niña tuve muy poca interacción con personas que vivieran con alguna discapacidad, la única que persona que recuerdo con mayores dificultades para la movilidad fue mi abuela hacia su vejez derivado de la artritis reumatoide, pero debido a que dejamos de tener contacto con ella no viví los mayores momentos de deterioro que tuvo.

Posteriormente, en mi etapa adulta, la persona con la que ahora tengo interacción que vive con discapacidad, es un tío de mi esposo, cuyo diagnóstico no es certero y que está impedida su movilidad motriz y también tiene afectaciones cognitivas. Su nombre es Jaime y él logra hacer esfuerzos de comunicación, ahora me conoce y acepta en su espacio, tanto a mi como a mi hijo, pero en un principio para él era muy “incómodo” por llamarlo de alguna manera, que yo estuviera cerca.

Para mí ha sido muy difícil poder articular con la familia de Jaime los aprendizajes que he tenido sobre inclusión de personas con discapacidad, desde la lectura de cuáles son sus necesidades. Me espejeo cuando pienso en la imposibilidad de ir a cualquier lugar, de ser incluso tratado como bebé en muchos momentos sin la certeza de que su cerebro no esté desarrollado más allá y que su imposibilidad sea solamente motriz. A veces me siento a platicar con él de cosas como los perritos o Matías (mi hijo) y noto que logra poner atención, pero no puede comunicarse. También he visto desde que comencé a ser novia de mi esposo, como la familia ocultaba su presencia, yo lo conocí hasta unos meses después de comenzada la relación y hasta ese momento sabía muy poco de su existencia.

Otro tema que me ha puesto a pensar muchas veces es en la mamá de Jaime, ella ha sido su cuidadora primaria durante toda su vida y el agotamiento es notorio. En ocasiones me han comentado las hermanas de Jaime que su mamá incluso lo ha maltratado. Trato de no juzgarla y leer su comportamiento desde el absoluto agotamiento. Ahora que tengo un hijo me imagino,

¿qué pasaría si fuera tan dependiente de mi por el resto de su vida? ¿qué cosas haría y qué cosas tendría que dejar de hacer?

Muchas veces miro los ojos de Jaime y pienso que entiende todo lo que escucha, que también puede pensar que somos una especie de idiotas por no entender que a nivel cerebral está bien. Otras veces pienso que en efecto su capacidad cognitiva y de comunicación es incluso menor que la de mi hijo Matías. Ambas cosas me abruman, me hacen sentir muy impotente. Creo que uno de los escudos protectores que he tenido con él es la negación o pensar en él como un bebé para poder continuar teniendo alguna interacción.

El cuerpo de Jaime para mi es una incógnita, pienso que se cansa muchísimo en las posiciones que está, que está harto de estar en una habitación todo el tiempo. Pero cuando intentan moverlo de lugar, incluso al patio, él se altera mucho. Creo que para mi puede ser difícil lidiar con su exclusión, pero para su familia es más doloroso intentar su inclusión sin éxito. Jaime tiene más o menos 43 años, es toda una vida de no tener una dinámica en la que él esté presente.

Uno de mis más enormes temores cuando me embaracé de Matías, era que por la genética de mi esposo (a simple intuición y sin ningún fundamente científico certero) pudiera heredar la discapacidad de Jaime. Me cachaba pensando en esa situación, en la posibilidad de detectarlo a tiempo, en la posibilidad de no tenerlo…

Las reflexiones que he tenido en estas últimas semanas, van de eso:

de entender que se puede tener derecho a habitar en este mundo de formas no habituales, que hace falta mucho más que solo una madre y una familia para sostener ese estar en el mundo y que todo ello podría cambiar si estuviéramos en un mundo menos capacitista.

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